وقتی قطع برق زخمها را دوباره باز میکند
به گزارش اعتماد، تصاویری که از بدن خود و زخمهایش میفرستد به واقع، دلخراش و ناراحتکننده است؛ قطع برق رنج او را دوچندان میکند و انتظار دارد کسی به حرفهای او گوش دهد. «خیلی دلم میخواهد مسوولی که برق را قطع میکند را ببینم و با او فقط چند کلام حرف بزنم.» این در حالی است که قرار بود با توجه به بهرهبرداری از انرژی خورشیدی، امسال قطعی برق نداشته باشیم اما در پی حملات به زیرساختهای مرتبط کشور، قطعی برق مجددا اتفاق افتاد.
۲۶ سال دارد و یکی از ۱۳ بیمار پروانهای است که در استان یزد توسط انجمن حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ایبی در کشور شناسایی شده است. او در سی و یکمین روز خرداد در تماسی با خبرنگار اعتماد از قطعی برق و عذابهای مترتب بر آن گفت و چند ساعت بعد هم در پیامی نوشت: «گرما برای بدن من خوب نیست، دو الی ۳هفتهای است که در منطقه ما برق روزی یک ساعت قطع میشود. امروز که دو ساعت شده بود و خیلی از گرما اذیت شدم و مجبور شدم دوباره زخمهایم را از نو پانسمان کنم. بیماری پروانهای همینطور و از همه لحاظ ما را اذیت میکند و این شرایط هم آن را بدتر کرده. سه سالی بود که کف پایم، درگیر سرطان SCC پوست شده بود. چند عمل جراحی روی آن انجام شد ولی جواب خوبی از عملها نگرفتم و مجبور شدند که پایم را از مچ قطع کنند. حالا دیگر چهار ماهی میشود که پایم قطع شده است.»
به گفته او بهزیستی بهطور ماهیانه حدود دو میلیون تومان به عنوان کمک معیشت به افرادی با این شرایط، پرداخت میکند. «من با این مبلغ پنکه تهیه کنم یا داروهایی که با قیمتهای عجیبی میفروشند را بخرم؟ برق را مرحلهای قطع میکنند، مثلا امروز نوبت ماست، فردا نوبت آن سمت خیابان است. در برنامه ایتا کانالی هست که لیست قطعیها را به صورت نوبتی منتشر میکند ولی همچنان هم حساب کتابی ندارد، گاهی یک دفعه آن را قطع میکنند، بدون اینکه در گروه یا کانال ایتا اعلام شود.»
عکس زخم پایی که چند ماه پیش قطع شده است را میفرستند؛ زخمهایی قهوهای و صورتی تمام ران و ساق پاها را فراگرفته و ساق به پایین هم به دلیل جراحی، باندپیچی و انتهای آن گرد شده است. «این همان سرطانی هست که در کف پا و بین پشت پا در آمده بود. سه تا چهار سال درگیر این بیماری بودم تا چهار ماه پیش که قطع کردند و حالا هیچ جوری نمیتوانم روی پایم راه بروم.»
مجتبی قبل از اینکه پزشکان مجبور شوند، پایش را قطع کنند، خیاطی میکرد. در یک کارگاه کوچک و مخصوص افراد دارای معلولیت، لباس کارکنان بیمارستان و اتاق عمل، میدوخت ولی حالا با وجود قطع یکی از پاهایش دیگر نمیتواند در محل کار خود حاضر شود، بنابراین بیکار است و همان درآمد اندکی که پیش از این داشت را هم ندارد.
بیماری پروانهای یا «اپیدرمولیز بولوزا» (EB)، یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن پوست و گاهی مخاط بدن به دلیل نقص در پروتئینهای نگهدارنده، بسیار شکننده میشود. در افراد مبتلا، حتی تماس یا اصطکاکی بسیار خفیف میتواند باعث ایجاد تاول، زخم و آسیبهای دردناک شود. به همین دلیل، پوست این بیماران را به بالهای ظریف پروانه تشبیه میکنند و آنان با عنوان «بیماران پروانهای» شناخته میشوند.
گرما یکی از عواملی است که میتواند وضعیت این بیماران را تشدید کند. افزایش دمای هوا و تعریق، اصطکاک پوست را بیشتر کرده و احتمال ایجاد تاول و زخمهای جدید را افزایش میدهد. به همین دلیل، مبتلایان به بیماری پروانهای در فصلهای گرم سال یا محیطهای گرم با دشواریهای بیشتری روبهرو هستند و نیاز دارند در محیطی خنک بمانند، لباسهای نرم و سبک بپوشند و مراقبت از پوست را با دقت بیشتری انجام دهند. تاکنون درمان قطعی برای بیماری پروانهای وجود ندارد ولی مراقبتهای تخصصی، پانسمان مناسب، کنترل درد، پیشگیری از عفونت و دور نگه داشتن بیمار از گرمای شدید میتواند کیفیت زندگی مبتلایان را تا حد زیادی بهبود ببخشد.
در بیشتر موارد، علایم این بیماری از بدو تولد یا در روزها و هفتههای نخست زندگی آشکار میشود. نوزاد ممکن است با تاول یا زخم روی پوست متولد شود یا پس از تماس با لباس، پوشک یا حتی در آغوش گرفتن، تاولهای دردناکی روی پوستش ایجاد شود؛ شرایطی که مجتبی شاهرخیفر هم آن را تجربه کرده است. ۲۶ سال پیش وقتی به دنیا آمد، انگشت دستهایش باز بود. حدود شش تا یک سالگی، تاول کوچکی روی کمرش ظاهر شد و به همین دلیل به پزشک مراجعه کرد. پس از مدتی، تاولها در بخشهای مختلف بدنش گسترش یافتند. پیش از آنکه تحت پوشش و حمایت خانه ایبی قرار بگیرد، پزشکان احتمال میدادند که به سرطان پوست یا یک بیماری ژنتیکی پوستی مبتلا باشد ولی چند سال بعد، با افزایش تعداد کودکانی که شرایطی مشابه او داشتند، این بیماری با نام «بیماری پروانهای» یا همان «ایبی (EB)» شناخته شد.
بزرگترین خواستهام از دولت این است که برق ما قطع نشود
از آخرین روز خرداد تا پایان تیرماه امسال بیشتر روزهایی که برق قطع میشود، از کلافگی و رنجهایی که با آنها دست و پنجه نرم میکند، پیام میدهد و گلایه میکند؛ اینکه چرا باید برق ما قطع شود و اینکه چرا برق ما را به کشورهای دیگر میدهند یا مثلا اینکه چرا فکری به حال آنها نمیکنند. بیست و دوم تیرماه در پیامی نوشته است: «امروز هم برق ما از ساعت ۷ تا ۸شب رفت و فردا شب هم خاموشیهایی داریم.»
اولین چیزی که با قطع شدن برق ذهن شما را درگیر میکند، چیست؟
استرس میگیرم، نگران میشوم که پانسمانهایم به دلیل گرما باز شوند. در این شرایط حالم بد میشود، بدنم عرق میکند و زخمهایم شروع به سوزش میکنند.
گرمای خانه بعد از قطع برق چه تاثیری روی زخمها و درد بیمار میگذارد؟
باعث میشود زخمهایم بهشدت اذیت شوند و دچار سوزش شدید شوم. همچنین، تعریق ناشی از گرما باعث میشود پانسمانهایی که از قبل انجام دادهام، باز شوند و درد و ناراحتیام بیشتر شود.
وقتی باید پانسمان را در تاریکی یا نور کم عوض کنید، چه سختیهایی را تجربه میکنید؟
نمیتوانم زخم را خوب تمیز کنم و پانسمان آن هم در تاریکی به درستی انجام نمیشود حتی اگر شمع روشن کنم یا از روشنایی دیگری استفاده کنم.
آیا پیش آمده به خاطر قطعی برق نتوانید مراقبتی که لازم است را به موقع انجام دهید؟
بله، بارها پیش آمده که به دلیل قطعی برق نتوانم پانسمان زخمهایم را بهموقع انجام دهم. در نتیجه، ترشحات زخمها روی بدنم باقی میماند و علاوه بر ایجاد بوی نامطبوع، باعث افزایش ناراحتی و آزارم میشود.
بیمار در زمان قطعی برق چه واکنشی نشان میدهد؟ بیشتر از درد شکایت میکند یا از اضطراب و نگرانی؟
اغلب اضطراب دارد و نگران است.
کودکی که با بیماری پروانهای زندگی میکند، قطعی برق را چگونه تجربه میکند؟ از زبان او اگر بخواهید تعریف کنید، چه میگوید؟
زخمهایش میسوزد، حالت تهوع میگیرد، گریه میکند و پانسمانهایش زودتر از فرد بزرگسال باز میشود.
در طول یک قطعی چندساعته، بیشتر از همه نگران چه چیزی هستید؟
نگران اینکه وقتی برق وصل میشود نکند دوباره شب یا عصر یک ساعت دیگر هم قطع شود.
آیا تا به حال قطعی برق باعث شده وضعیت زخمها بدتر شود یا مجبور شوید به مرکز درمانی مراجعه کنید؟
بله، زخمهایم بدتر شده و چند بار مجبور شدم به مراکز درمانی مراجعه کنم.
اگر کسی فقط پنج دقیقه در خانه شما هنگام قطعی برق حضور داشته باشد، دوست دارید چه چیزی را از نزدیک ببیند و درک کند؟
دوست دارم از نزدیک زخمهایم را ببیند که چطور من را اذیت میکند؛ پانسمانهایم باز میشود و بدنم عرق میکند. قیمت پانسمانها خیلی کمرشکن است. درک کند که قطعی برق برای ما خیلی سخت است و چه رنجی را تحمل میکنیم. بزرگترین خواستهام از دولت هم این است که برق قطع نشود.
حدود یک هفته بعد از این مکالمه هم، همچنان قطعی برق دارند و حالا البته دیگر قطعی برق خانهشان دوساعته است. «هر روز خدا برق میرود. بدنم پراز زخم پانسمان است. امروز ساعت ۱ قطع شد و تا ۳ هم قطع بود. هرروز همین برنامه را داریم. الان فعلا پنکه شارژی را روشن کردم و گذاشتهام جلو خودم.» استیکر اشک میفرستد. «این پنکه فقط یک ساعت جوابگو است، ما چه گناهی کردیم آخه. قیمت این پنکه الان از یک میلیون و پانصد تا ۴ میلیون است و این مدل را هم پارسال ۸۰۰ هزار تومان خریدم ولی قیمت پنکهای که دوساعت تمام جواب بدهد بیشتر از ۴چهار میلیون تومان است. خیلی دلم میخواهد مسوولی که برق ما را قطع میکند، ببینم و با او فقط چند کلام حرف بزنم.»
با اداره برق مکاتبه داشتیم
اما این مشکل فقط مربوط به او نیست و طبق آخرین آماری که روابط عمومی موسسه حمایت از بیماران مبتلا به بیماری ایبی در کشور ارسال کرده است در حال حاضر تعداد ۱۰۳۱ بیمار شامل ۴۹۶ زن و ۵۳۵ مرد در استانهای مختلف کشور شناسایی شدهاند. تهران با ۱۵۷ مورد بیشترین تعداد بیمار را دارد و هرمزگان با ۵ مورد کمترین و این یعنی پراکندگی بیماران ضرورت دسترسی پایدار آنان به دارو، پانسمان، خدمات درمانی و حمایتهای اجتماعی را دوچندان میکند. «برخی از این موارد از جمله پانسمانهایی که در اختیار آنان قرار داده میشود با حمایت مالی دولت، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو است و انجمن آنها را با هزینه خودش به درب منازل بیماران پست میکند.»
نیازی، رییس روابط عمومی این مرکز میگوید اغلب در روزهایی که برق قطع میشود تماسهای این افراد و خانوادههایشان هم با مرکز بیشتر میشود، چون گرما تاثیر مستقیم و بدی دارد: «از ما درخواست میکنند که با اداره برق منطقه آنها مکاتبه کنیم که برق آن منطقه را قطع نکند ولی دست اداره برق در این زمینه بسته است و نمیتواند به خاطر مثلا یک نفر برنامه یک منطقه را تغییر دهد آن هم در شرایطی که بچههای پروانهای لزوما در یک محل و منطقه نیستند. هم امسال و هم سال گذشته در این زمینه با اداره برق مکاتبه داشتیم ولی نتیجهای نگرفتیم.»
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی به عنوان مدیرعامل و رییس هیاتمدیره خانه «ایبی» البته خود نیز از نزدیک با این مساله روبهرو است، چرا که فرزندش مبتلا به ایبی است. او در این باره به خبرنگار اعتماد توضیح میدهد: «البته قطعی برق و پیامدهای آن، مشکلی است که همه بیماران با شرایط جسمی سخت را تحت تاثیر قرار میدهد و تنها مختص بیماران پروانهای نیست. برای مثال، بیماران مبتلا به سرطان یا سایر بیماریهای شدید نیز در فصل گرما از قطعی برق آسیب میبینند. اما در بیماران پروانهای، به دلیل وجود زخمهای گسترده و نیاز مداوم به پانسمان، این مشکل تاثیر بسیار بیشتری دارد. گرمای هوا باعث میشود پانسمانها کارایی خود را از دست بدهند، وضعیت زخمها بدتر شود و خارش و ناراحتی بیمار بهطور قابلتوجهی افزایش یابد.»
گلپایگانی با وجود اینکه نمونههای زیادی که از کودکان پروانهای دیده است، نزدیکترین و ملموسترین تجربه برایش همچنان، شرایط دخترش است. «در روزهای گرم، تعریق باعث میشود پانسمانها کارایی خود را از دست بدهند و کودک به دلیل خارش و سوزش زخمها، درد بسیار شدیدی را تحمل کند. فراتر از عوارض جسمی که ممکن است در ادامه ایجاد شود، همان لحظات درد و رنج، شرایطی را برای کودک رقم میزند که گویی وارد دنیایی پر از رنج و عذاب شده است. با این حال، در شرایط فعلی نمیدانم چه راهکاری میتوان برای این مساله در نظر گرفت. نمیتوانم بگویم که برق این خانهها نباید قطع شود یا برای آن راهحلی ارایه دهم، زیرا این موضوع در حیطه اختیار یا توان من نیست.»
آنها در خانه «ایبی» زیر سایه نبود راهکارهای اساسی برای کاهش پیامدهای قطعی برق، سراغ برخی اقدامات موقت از جمله تهیه پنکههای شارژی کوچک برای کمک به بیماران پروانهای رفتهاند. «این پنکهها با وجود قیمت نسبتا مناسب، پس از هر بار شارژ برای چند ساعت قابل استفاده هستند و تا حدودی به کاهش گرما و تحمل شرایط کمک میکنند. در مقابل، برخی خانوادههایی که از توان مالی بیشتری برخوردارند، برای تامین برق در زمان قطعی از تجهیزاتی مانند موتور برق استفاده میکنند؛ راهکاری که به دلیل هزینه بالا، برای همه خانوادهها امکانپذیر نیست.»
استان خوزستان بیشترین بیمار پروانهای را بعد از تهران دارد
در شرایطی که کشور با چالشهای مختلفی از جمله جنگ و حملات موشکی امریکا روبهرو است، شاید سخن گفتن از این مشکلات سخت باشد، اما لازم است برای کاهش آثار آن، بهویژه بیماران خاص، راهکارهای جدیتری در نظر گرفته شود. قطعی برق برای بیماران پروانهای، بهخصوص در مناطق گرمسیری مانند خوزستان و سیستان و بلوچستان، پیامدهای بسیار سنگینتری نسبت به سایر مناطق دارد و شرایط این استانها با شهرهایی مانند تهران قابل مقایسه نیست.
بر اساس آمارهای این انجمن، استان خوزستان با ۱۰۵ مورد بیشترین بیمار پروانهای را بعد از تهران دارد و در رتبه دوم قرار گرفته است. همچنین استان سیستان و بلوچستان و کرمان هر کدام با ۸۳ و ۵۶ مورد در رتبههای سوم و هفتم از نظر تعداد قرار دارند. در جنگ اخیر هم البته آسیبهایی از سوی امریکا به برخی زیرساختهای برق شهرهای جنوبی ایران وارد شد که در کنار سایر کمبودها شرایط را سختتر کرد. بر همین اساس چند روز پیش کارزاری تحت عنوان «درخواست جلوگیری از قطع برق استانهای جنوبی در تابستان» راهاندازی شد؛ تاکنون حدود ۲۱ هزار نفر آن را امضا کردهاند و مسوولان هم قولها و اقداماتی در این باره انجام دادهاند.
در هر صورت در نظر گرفتن راهکارهای اساسی درباره بیماران پروانهای فراتر از ظرفیت انجمنها و تشکلهای غیر دولتی و نیازمند تصمیمگیری و حمایت جدی نهادهای مسوول است. در کنار این موضوع، مدیریت مصرف انرژی و اصلاح فرهنگ استفاده از برق نیز اهمیت زیادی دارد، زیرا بخشی از مصرف غیرضروری برق ناشی از استفادههای تجملی و قابل اجتناب است و کاهش این موارد میتواند به مدیریت بهتر منابع انرژی کمک کند. «با توجه به شرایط کشور، از جمله آسیبهایی که ممکن است به زیرساختهای تولید برق وارد شود، احتمال افزایش فشار بر شبکه برق در آینده هم وجود دارد. به همین دلیل، همه شهروندان باید در مصرف برق دقت بیشتری داشته باشند و این موضوع نیازمند فرهنگسازی گسترده است.
انتظار میرود رسانهها و نهادهای مسوول، بهویژه صداوسیما، در این زمینه نقش موثرتری ایفا کنند. در عین حال، بخشی از مسوولیت نیز بر عهده مردم است. هنوز هم مواردی از مصرف غیرضروری و تجملی برق و آب مشاهده میشود؛ برای مثال، استفاده از نورپردازیهای پرمصرف یا نگهداری تاسیساتی مانند استخرهای خانگی که مصرف بالایی دارند. لازم است با مصرفکنندگان پرمصرف، بهویژه افرادی که بدون توجه به محدودیت منابع تنها بر اساس توان مالی خود مصرف میکنند، برخورد جدیتری صورت گیرد تا مدیریت مصرف به یک فرهنگ عمومی تبدیل شود. بسیاری از این افراد شاید ندانند که مصرف بیرویه آنها و در پی آن قطعی برق، چه پیامدهای سنگینی برای بیمارانی مانند مبتلایان به بیماری پروانهای به همراه دارد.»
او در ادامه تعریف میکند که چطور همین چند روز پیش برق خانهشان ساعت چهار صبح قطع شده و همراه دخترش چه شرایطی را تجربه کرده است. «تنها پس از گذشت حدود نیم ساعت، وضعیت دخترم بهشدت تحت تاثیر گرما قرار گرفت. آن زمان پنکه شارژی هم در دسترس ما نبود و ناچار شدم برای آرام کردن او، بهطور مداوم با بادبزن دستی او را باد بزنم، اما این کار نیز تاثیر چندانی نداشت. گرما برای بیماران پروانهای بسیار آزاردهنده است و باعث تشدید درد و ناراحتی آنها میشود. حتی یک زخم کوچک هم میتواند خارش و سوزش شدیدی ایجاد کند؛ بنابراین، زمانی که بخش زیادی از بدن با زخم پوشیده شده باشد، گرمای هوا این مشکلات را چندین برابر میکند.
در چنین شرایطی پانسمانها نیز کارایی خود را از دست میدهند، مرطوب و بدبو میشوند و این مساله رنج بیمار را دوچندان میکند.» به گفته گلپایگانی به همین دلیل هم انجمن فراخوان داده است که اگر بیماری مخصوصا در مناطق گرمسیر واقعا نیاز به پنکه داشت هزینه خرید آن را پرداخت کنند تا بتواند آن را خریداری کند. «ما باید آنها را درک کنیم و امیدوارم مسوولان هم حداقل درنقاط گرمسیری فکر جدیتری هم درباره قطعی برق و هزینههای آنها داشته باشند.»
در نهایت، مساله خاموشی برق در ایران دیگر صرفا یک چالش فنی یا مدیریتی نیست، بلکه موضوعی است که ابعاد اقتصادی، اجتماعی و انسانی آن بیش از گذشته نمایان شده است. هرچند گزارش اخیر مرکز پژوهشهای مجلس در هشتمین روز تیر ماه از بهبود نسبی وضعیت صنعت برق و کاهش احتمال خاموشیها در مقایسه با سال گذشته حکایت دارند، اما تثبیت و تداوم آن مستلزم سرمایهگذاری در توسعه زیرساختها، افزایش بهرهوری، مدیریت مصرف و ارتقای تابآوری شبکه برق کشور است.
در این میان، توجه به نیازهای گروههای آسیبپذیر، بهویژه بیماران خاص، نباید در حاشیه برنامهریزیها قرار گیرد. برای این افراد، خاموشی برق تنها یک وقفه در تامین انرژی نیست، بلکه عاملی است که میتواند سلامت، کیفیت زندگی و حتی امنیت جانی آنان را تحت تاثیر قرار دهد. از این رو، موفقیت سیاستهای مدیریت انرژی زمانی محقق خواهد شد که در کنار تامین برق پایدار، حمایت از اقشار آسیبپذیر نیز به عنوان یکی از اصول اساسی تصمیمگیریها مورد توجه قرار گیرد.
