به گزارش کوه سرفراز به نقل از گروه سیاسی خبرگزاری دانشجو، علیرضا عباسی، نماینده مردم کرج، فردیس و اشتهارد در مجلس شورای اسلامی، گفت: با پیگیری‌های متعدد، همکاری کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، ریاست مجلس و مسؤولین وزارت بهداشت دولت فعلی، بالاخره توزیع رایگان داروی بیماران SMA از پنجشنبه ۳ آذر آغاز شد.
وی با اشاره به اینکه در تجمعاتی که این قشر مقابل مجلس داشتند، چندین نفر نیز از همشهریان حوزه انتخابیه هم بودند، اضافه کرد: مجلس موضوع این خانواده‌ها را پیگیری کرد و در بودجه ۱۴۰۱ هم این موضوع را مصوب کرد. بنده نیز ضمن پیگیری‌های متعدد چندین جلسه حضوری با خانواده‌های این بیماران و نمایندگان آنان برگزار کردم.
این نماینده مجلس اظهار کرد: با توجه به اینکه داروی بیماران SMA برای نخستین بار وارد کشور می‌شد، باید شیوه نامه درمانی تدوین و سپس دستورالعمل لازم برای بررسی اثربخشی آن را معاونت تحقیقات وزارت بهداشت اعلام می‌کرد، از این رو علت تأخیر در توزیع این دارو‌ها علاوه بر تعیین تکلیف منابع مالی و پوشش بیمه‌ای، تدوین شیوه نامه‌های درمانی بود.
وی در پایان یادآور شد: امیدوارم با این نمونه اقدامات و مصوبات که تفاوت فکری مجلس و دولت فعلی با مجلس و دولت قبلی در آن به خوبی مشخص است، مشکل امیر عباس‌های عزیز که در کشور حدود ۴۰۰ نفر هستند، با این کار مشترک مجلس و دولت تا حدودی برطرف شده و از آلام خانواده‌ای این عزیزان تا حدودی کاسته شود.
